25 april 2024
Het onderzoek naar ALN APP - wie kan er meedoen en wie niet?
Achter de schermen gebeurt er van alles richting het medicijnonderzoek van Alnylam en gelukkig kunnen we daar nu meer over delen met jullie! Hoewel het protocol voor het onderzoek nog niet definitief is, omdat het nog bij de Europese toezichthouder ligt, komt het binnenkort wel al online op een Amerikaanse website, omdat het onderzoek in Canada (met mensen met sporadische CAA) van start gaat. Zodra dit online komt, delen we dit met jullie, met een uitleg over de keuzes die binnen het onderzoek zijn gemaakt. Maar daarnaast zien we jullie graag op 11 mei in het Pieter Groen. Dan komen Alnylam en het team van het LUMC naar Katwijk om hier meer over te vertellen en jullie vragen te beantwoorden. Na de presentaties en de vragen gaan we uiteen in Samen Sterker Gesprekken, waarin we onze ervaringen met elkaar kunnen delen. We ontmoeten elkaar in het Pieter Groen College in Katwijk. U kunt vanaf 9.30 uur inlopen. Vanaf 10.00 uur start het programma. Aanmelden is verplicht en kan bij Maike via mhoek@hchwa-d.nl. We weten nog niet zeker of Alnylam toestemming geeft voor een opname van de bijeenkomst en laten dit zo snel mogelijk weten, zodat deze bijeenkomst ook online te volgen is.
Lees verder