Welkom op hchwa-d.nl
Belangrijk nieuws
De nieuwe studie naar HCHWA-D kan eindelijk van start!Vrijwilligers gezocht voor nieuwe MRI techniek. Lees verder...
Over HCHWA-D
Welkom op de website van de vereniging HCHWA-D. Deze afkorting staat voor Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis–Duchtype (erfelijke hersenbloedingen met amyloidose van het Nederlandse type) en is een erfelijke vorm van hersenbloedingen.HCHWA-D komt in Nederland bij enkele families voor. De ziekte kenmerkt zich door stapeling van de stof amyloïd in de bloedvaten van de hersenen. Hierdoor ontstaan er hersenbloedingen. De eerste hersenbloeding ontstaat meestal tussen het 45e en 65e levensjaar. Het kan echter ook eerder of later gebeuren. De ernst en de gevolgen van de hersenbloedingen zijn wisselend. Ook het aantal hersenbloedingen verschilt per persoon. HCHWA-D kan gepaard gaan met dementie. Momenteel zijn er geen mogelijkheden de ziekte te voorkomen of te genezen. In 1990 ontdekte men het gen dat verantwoordelijk is voor de aandoening HCHWA-D. De ziekte erft autosomaal dominant over, dit betekent dat een kind van een patiënt 50% kans heeft dat bij hem/haar ook de ziekte zal ontwikkelen.
NIEUW op de website is het Forum. We hechten veel belang aan contact tussen mensen die in dezelfde situatie verkeren. Op dit forum kunt u ervaringen delen, adviezen en tips delen met elkaar en vragen stellen aan elkaar. Dit kan anoniem door gebruik te maken van een fictieve naam. Om te voorkomen dat we worden lastig gevallen, is het nodig om uzelf te registreren als deelnemer aan het forum. De gegevens die nodig zijn om te registreren (emailadres) worden niet openbaar weergegeven, alleen de door u opgegeven (fictieve) naam.