De Vereniging
Oprichting
De vereniging HCHWA-D is een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid, opgericht bij notariële akte waarin de statuten zijn opgenomen en is ingeschreven in het handelsregister van de kamer van koophandel.
Doelen
Doel van de vereniging wordt o.a. een vraagbaak te zijn bij problematiek rondom de ziekte. Daarbij valt te denken aan de volgende zaken:
- Het bevorderen van lotgenotencontact voor patiënten met HCHWA-D, partners en andere betrokkenen;
- Het vergroten van de kennis over HCHWA-D door middel van presentaties van deskundigen;
- Het opzetten van een website waar men o.a. terecht kan voor informatie en waar men contact kan hebben met lotgenoten.
- Het doorverwijzen naar professionele hulp bij ernstige problematiek;
- Het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met HCHWA-D;
- Het stimuleren van onderzoek.
