Ervaringsverhaal - Mijn Vader

Mijn vader

Mijn vader was vrachtwagenchauffeur. Internationaal transport. Hij begon als bijrijder toen hij nog maar 16 jaar was. Later vanaf zijn 18-e, heeft hij zijn rijbewijs bij de landmacht gehaald en is hij na zijn diensttijd als chauffeur aan de slag gegaan. Een zwaar beroep, maar ik geloof dat mijn vader het rijden in een vrachtwagen vooral ook als een hobby beschouwde.

Mijn vader was echtgenoot. Ondanks zijn vele afwezigheid vanwege zijn beroep, was hij bij aanwezigheid ook echt aanwezig! Op zaterdag werden er nog klussen gedaan en dat terwijl hij pas aan het einde van de zaterdagochtend terug kwam van de rit. De tuin werd zonodig in orde gemaakt en de auto gewassen. Bezoekje aan opa en oma (zijn schoonouders) hoorde er ook bij en dat deed hij met plezier. Op zondag spraken mijn ouders meestal af met een stel vrienden (de kinderen waren toen al volwassen) om iets met elkaar te doen; uitstapjes, fietsritjes, wandelingen, enzovoort.

Mijn vader was een man die dingen met zijn kinderen ondernam. Hij speelde met ons, knutselde en tekende met ons, leerde ons hoe een fietsband te plakken en hijreed ons met de auto door heel Nederland.

Mijn vader was een vriendelijke man. Gemakkelijk in de omgang. Mijn vader had oog voor anderen. Hij was bescheiden. Hij had een bijzondere aantrekkingskracht op kleine kinderen; met de kleintjes had hij snel contact. Kinderen “pikten hem eruit”. Hij maakte geintjes en maakte kinderen gemakkelijk aan het lachen.

Mijn vader was nog veel meer.

Nu is hij anders.

Mijn vader heeft de ziekte HCHWA-D. De ziekte heeft eerst langzaam zijn hersens aangetast. Mijn vader werd onzeker. Terecht. Zo langzaamaan kon hij niet meer de dingen doen, die hij eerst moeiteloos deed. In die tijd wist niemand van ons van het bestaan van de ziekte HCHWA-D af.

Het begon als volgt: Mijn vader kwam bij een neuroloog, na enkele keren “van de wereld” te zijn geweest. Na wat onderzoek bleek dat mijn vader bepaalde mineralen in het bloed te kort kwam. Simpelweg die mineralen aanvullen met tabletten zou de oplossing zijn. Echter, de klachten verdwenen niet en bleven erger worden. Epilepsie was de diagnose. Nog meer medicijnen.

Maar op een dag kreeg mijn vader een ongeluk met de vrachtwagen, waarbij gelukkig, alleen blikschade en schade aan de vangrail was veroorzaakt.

Mijn vader kwam in de ziektewet en vervolgens een jaar later was hij volledig afgekeurd als chauffeur en gedeeltelijk afgekeurd op de arbeidsmarkt. Hij had sollicitatieplicht. Mijn vader moest brieven schrijven en werknemers te woord staan. Dit kon hij allemaal niet meer, doch de ARBO-arts zag dit niet in. Een moeilijke periode voor mijn vader. Hij werd moedeloos door zijn gevoelens van onkunde en onmacht en het getouwtrek van instanties die hem aan het werk of op zijn minst aan het solliciteren wilden hebben. Twee keer kreeg mijn vader een baan, gebaseerd op het vastgestelde arbeidsgeschikt-percentage. Al snel bleek dat mijn vader die baantjes en het solliciteren naar ander werk niet aankon. Helaas werd dit alles door de ARBO-arts niet opgevat als onkunde, maar als onwil. Hieraan zaten consequenties vast: mijn vader werd gekort op zijn inkomen. Met hulp van een jurist van een bekende vakbond werd een juridische procedure gestart, waarbij de conclusie met de daaraan verbonden sanctie van de ARBO-arts, werd aangevochten. De uitspraak was gunstig voor mijn vader, maar de eens zo rustige, kalme persoon die hij was, kwam hier gestrest en nog onzekerder uit.

Op een ochtend, een aantal weken later, werd mijn vader erg ziek. Mijn ouders hadden het plan om een weekend weg te gaan, maar de rit ging naar het ziekenhuis. Een zware hersenbloeding; stelde de neuroloog vast. De mogelijkheid bestond dat mijn vader hieraan zou overlijden. Maar hij overleed niet.

De neuroloog stelde voor mijn vader te onderzoeken op een hersenziekte, waarbij mensen op relatief jonge leeftijd hersenbloedingen krijgen. Gezien mijn vader een opmerkelijk ziektebeeld liet zien en het feit dat zijn moeder al jong was overleden ten gevolge van een hersenbloeding, leek het aannemelijk dat hij de erfelijke ziekte HCHWA-D had.

De ziekte werd vastgesteld met een bloedonderzoek. Het duurde enige tijd voordat we de uitslag kregen, maar het verhelderde meteen alles. In de afgelopen jaren hadden eiwitten in mijn vaders hoofd al behoorlijk “huisgehouden”. Waarschijnlijk had hij, zonder dat we het wisten, al kleine hersenbloedingen en tia’s gehad. Ook werd duidelijk dat mijn vader de ziekte had geërfd van zijn moeder. Ook de vreemde geschiedenis van familieleden die zich “raar” gingen gedragen en jong stierven, kreeg een ander perspectief.

Momenteel woont mijn vader al vier en een half jaar in een verpleeghuis. Zijn geestelijk niveau is vergelijkbaar met een jong kind. Wel herinnert hij zich nog veel van zijn verleden. Dus is er ook herkenning van familie en vrienden. Maar bijna al zijn vroegere interesses zijn verdwenen. Nog maar weinig dingen kunnen hem nog bekoren; Een tijdschrift over vrachtwagens wordt nog flink doorgebladerd. Bezoekjes van familie en vrienden fleuren hem nog op. Aandacht van zijn kleinkinderen maakt hem blij.

Maar de beperkingen stapelen zich op. Wat een jaar geleden nog mogelijk was, is nu niet meer te doen. Een middag naar een museum, ergens uit eten, een verjaardag; dit zijn dingen waar we hem geen plezier meer mee kunnen doen.

In het gedrag zijn veel tegenstellingen te zien, vergeleken met vroeger. Wanneer hem iets overkomt waar hij niet goed raad mee weet, gedraagt hij zich agressief, dwars of eigenwijs. Mijn vader kan geen deel meer nemen aan gesprekken. Soms komt er een zinnetje uit, maar er is totaal geen verband met de gespreksstof.

Dit alles wordt langzaam maar zeker slechter. Met regelmaat krijgt mijn vader een tia. Het gedrag blijft veranderen, zijn mogelijkheden worden steeds meer beperkt.

Bij mij speelt de vraag: “Blijft dit zo door sudderen, of zal er binnenkort weer een grote hersenbloeding komen?” Dit kunnen we alleen maar afwachten. Het ziektebeeld is zo grillig; er is geen peil op te trekken. Alle patiënten hebben hun eigen ziekteverloop.

We moeten maar zien hoe het loopt en daarmee moeten we het doen. Laten we het beste ervan proberen te maken!