Home » Ervaringsverhalen » H vd b

Ervaringsverhaal - H vd B

Naar aanleiding van de site wil ik graag mijn ervaring weergeven. Mocht mijn verhaal voor anderen herkenbaar kunnen zijn dan is plaatsing wellicht zinvol.

Ik ben H vd B, leeftijd 51 jaar en wonende in het oosten van het land.

In oktober 2007 kreeg ik tijdens een vergadering op het werk zeer sterke hoofdpijn. Ik ben daarop met de eigen auto naar huis gereden, zo'n 40 kilometer verder op. Tijdens de rit een paar keer licht van de weg geraakt, maar ik schreef dit toe aan een griep. Ook de afslag naar huis miste ik maar had nog geen idee. Ik ben het weekeinde in bed gebleven en op maandag naar de huisarts geweest. Na onderzoek schreef hij mijn problemen toe aan evenwichtproblemen en schreef hiervoor medicijnen voor. Aangezien mijn echtgenote vond dat ik afwijkend gedrag en taal vertoonde ben ik de volgende dag weer naar de huisarts geweest en doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar werd een hersenbloeding geconstateerd. Na 3 dagen opname ben ik naar huis gekomen. Oorzaak was niet bekend. Vervolgens tijdens de revalidatieperiode kreeg ik in november opnieuw ernstige problemen met de taal en ging direct wederom naar het ziekenhuis. Hier werd opnieuw een hersenbloeding geconstateerd. Tijdens de opname ontstond vrijwel direct een 3e bloeding. De prognose door de arts was niet hoopvol gedurende de periode van een coma van 5 dagen. Daarna ben ik toch snel hersteld!

Tijdens verder onderzoek is geen oorzaak gevonden bij diverse scans maar neuroloog gaf aan dat er waarschijnlijk sprake is van Amyloïde Angiopathie. Na het lezen van informatie hierover kwam ik op de "Katwijkse ziekte". In eerste instantie leek het mij onmogelijk hieraan te lijden, maar een aantal zaken heb ik pas later beseft.

Mijn moeder komt oorspronkelijk uit Scheveningen en 2 tantes van mij hebben in het verleden ook meerdere hersenbloedingen gehad. Deze gebeurtenissen waren in de herinnering weggeraakt aangezien dit deel van mijn familie wat uit het zicht raakte door het overlijden van mijn moeder bijna 40 jaar geleden!

Tot nu toe heb ik geen pogingen gedaan meer over de ziekte te weten te komen. Enerzijds uit angst voor mijn toekomst en anderzijds voor eventuele consequenties voor mijn 3 zoons!

Inmiddels heeft een broer van mij (50 jaar) het idee dat de mate van geheugenverlies steeds groter wordt en is hij bang voor dement te worden, Mogelijk ook het gevolg van HCHWA-D?

Uiteraard is er ook spanning bij een andere broer en zus over de mogelijke erfelijke belasting, maar wil je het echt weten of liever vergeten ??!!!

Groet.

Het verhaal over de onbekendheid met de ziekte in families is niet nieuw in de vereniging. Meermalen hebben we gehoord dat mensen er soms door toevalligheden achter komen wat er speelt. De angst en terughoudendheid om zekerheid te krijgen is te begrijpen. Openheid, met name naar de kinderen, maakt het echter mogelijk dat deze hun eigen keuzes kunnen maken in het leven

Vervolg

Na de hersenbloedingen in 2007 heb ik toch onderzoek laten doen naar de oorzaak van de hersenbloedingen en wel bij het UMCG (Groningen). Vanwege de bloedingen waren verdere gesprekken niet nodig en is direkt bloed afgenomen voor onderzoek.

De dag voor Kerst 2008 kreeg ik een telefoontje met de mededeling dat de uitslag binnen was en er inderdaad sprake was van HCHWA-d (Katwijkse ziekte).
Vanuit mijn ouders heb ik deze mogelijkheid nooit gehoord. Mijn moeder is zo jong overleden dat de ziekte zich bij haar niet heeft kunnen openbaren.
Ik heb heel duidelijk aan mijn broers en zus gevraagd of zij de uitslag wilden weten, omdat het soms makkelijker is om onzeker te blijven over het voorkomen van de aandoening in ons gezin, dan te weten dat de kans groot is dat ook zij de aandoening kunnen hebben.

We zijn hierover heel open geweest en we zijn met elkaar heel verbonden. Ieder bepaalt voor zich zelf of ze ook willen weten of de aandoening voorkomt en zo ja "bij welke 50%!" ze dan kunnen horen. Een broer heeft zich inmiddels laten testen en zijn meerderjarige kinderen hebben aangegeven dat ze de uitslag graag willen weten om te bepalen of ze ook zelf onderzoek laten doen.
Inmiddels heb ik een 4e bloeding gehad maar ik ben er nog en ik ervaar zo heel veel steun van mijn eigen gezin, familie en kennissen dat ik dagelijks niet bij de pakken neerzit maar me ondanks alles gelukkig voel!

Auto rijden mag gedurende 6 maanden na een CVA niet en dat ervaar ik bijna als de grootste straf! Ik ben nu niet erg mobiel en dat betekent dat ik voel, dat ik voor het gezin niet veel/genoeg kan doen. Wegbrengen naar sport en viendjes, boodschappen halen en naar mijn werk gaan; het lukt nu niet en alles gebeurt dus door mijn vrouw die alles moet doen naast haar eigen werk! Een kanjer, dat is wel duidelijk!

Aanvulling

In december 2010 reed ik met mijn auto mijn zoon achterna, die ik vanwege het slechte weer zelf naar school wilde brengen.
Vanaf dat moment heb ik hem niet meer gezien. Duidelijk werd dat ik zelf niet meer kon stoppen met autorijden. Ik merkte zelf wel dat het niet goed ging, maar stoppen wilde niet meer. Die dag heb ik wel 400 kilometer gereden, zonder een keer te stoppen. De spanning in mijn lijf werd onverdragelijk. Uiteindelijk ben ik bij Harderwijk door een vrachtwagenchauffeur gestopt en door de politie van de straat (A28) gehaald.
Op het bureau van de politie moest ik eerst blazen en werd ik later door een arts onderzocht. Daarna ben ik naar het ziekenhuis van Harderwijk gebracht en werd mijn vrouw geïnformeerd (zij wist al de hele dag niet waar ik was!!). In het ziekenhuis werd een (5e) hersenbloeding geconstateerd en ik werd de volgende dag per ambulance naar het ziekenhuis in Emmen gebracht. Na revalidatie ben ik weer thuisgekomen nadat ik toch eerst weer wat vertrouwen moest winnen om thuis te kunnen zijn.
Gelukkig gaat het nu nog steeds goed.
Alles is dus mogelijk en ik ben dankbaar voor iedere dag.

Tweede vervolg

Na die vreselijke ervaring in januari 2010 is alles weer tot rust gekomen. Omdat ik deels op de route als “spookrijder” heb opgetreden heeft de politie mijn rijbewijs ingevorderd. Ook deze keer (was al eens eerder gebeurd) voelde dit voor mij aan als grote straf! Uiteraard begrijp ik het wel dat voor een periode van 6 maanden de rijbevoegdheid wordt ingetrokken. Aan het eind van deze periode (juni 2010) heb ik veelvuldig contact gehad met het CBR en dat heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik na neurologisch onderzoek pas in oktober mijn rijbewijs terugkreeg.
Dit heeft maar kort mogen duren. In december kreeg ik een tweetal epileptische aanvallen. Gewoon zittend op een stoel achter mijn computer, kreeg ik het gevoel dat er heel hard aan mijn hoofd werd getrokken! Zo hard dat ik van de stoel gleed. Maar ik had geen idee wat mij overkwam. De tweede keer ben ik ruim een uur volledig buiten bewustzijn geweest. (eten dat ik laag had opgezet was al volledig aangebrand) Toen ik weer bijkwam merkte ik niets aan mijzelf. Ik was nog “schoon” en geen pijn of iets dergelijks. Ook was ik niet verward want ik heb direct de kookplaat uitgezet en de pannen schoongemaakt. Hierna ben ik weer naar mijn behandelend neuroloog geweest voor nader onderzoek. Hier is niets uitgekomen. Wel was het natuurlijk zo, dat ik weer voor een periode van 6 maanden geen rijbevoegdheid meer had! (na de start van het gebruik van medicijnen heb ik gelukkig geen epileptische aanvallen meer gehad.)
In de nieuwe situatie, kunnen 17 jarigen hun rijbewijs al halen. Na het halen hiervan mogen ze echter nog niet zelfstandig rijden! Ze zijn verplicht om alleen onder begeleiding van een zogenaamde “coach” te rijden. Ik had heel erg gehoopt dat ik dat met mijn zoon kon gaan doen. Dit gaat echter niet door, omdat personen die in de afgelopen 4 jaar hun rijvaardigheid of rijbevoegdheid kwijt zijn geweest niet als coach kunnen optreden!!
Zoals de ziekte nu bij mij verloopt vind ik wel heel bijzonder. Ik voel me goed, kan nog van alles. Gelukkig geen evenwichtsproblemen, spraakproblemen, verlammingsverschijnselen, problemen met geheugen enzovoort. Het grootste probleem ervaar ik in de relatie sfeer. Het kan natuurlijk heel goed zijn, dat ik toch door de hersenbloedingen zelf ben veranderd en mijn relatie anders ervaar, of door het feit dat ik hele dagen thuis zit en daardoor wellicht een te groot beslag leg op de aandacht van mijn partner. Ik ervaar in ieder geval heel erg, dat het heel sterk is veranderd. Ik voel dat de aandacht en belangstelling steeds minder worden. Het even bellen tussen de middag zoals dat vroeger ging is weg. Even vragen hoe het gaat of wat ik heb gedaan is er niet meer bij. Samen even iets leuks doen is er ook niet meer bij. Op mijn vragen of we samen iets zullen gaan doen is het antwoord dat mijn partner de behoefte heeft om meer dingen zelf te doen. Hierbij geeft deze soms ook aan dat ik zelf meer dingen zou moeten gaan doen, zoals bijvoorbeeld vrijwilligerswerk om zelf afleiding te zoeken. Uiteraard begrijp ik de problemen van mijn partner. De toekomstverwachting geeft natuurlijk grote spanning, haar werk (full time in een leidinggevende functie) zorgt enerzijds voor spanning, maar is voor haar anderzijds ook een hele grote uitlaatklep voor de problemen thuis. Ik begrijp het allemaal, maar vermindert mijn gevoelens en behoeften niet. Een aai over mijn bol, een arm om me heen of een dikke zoen. Het was ooit.