CHA-poli

We krijgen regelmatig vragen binnen over de CHA-poli en hoe deze bereikt kan worden. Daarom hier wat korte informatie over deze poli. Voor meer informatie kan u het verslag van de presentatie van Dr. Saskia Lesnik lezen onder: Deskundigen over HCHWA-D.

De CHA-poli

In het LUMC te Leiden is een multidisciplinaire polikliniek opgericht voor de ziektes HCHWA-D en CADACIL (deze ziekte is verwant aan HCHWA-D, ook een erfelijke ziekte, maar bij deze ziekte ligt het accent op herseninfarcten i.v.p. hersenbloedingen). Kortweg de CHA-poli genoemd. De afkorting CHA betekent Cerebrale Hereditaire Angiopathieën. Dit betekent: erfelijke ziekte van de vaatwanden van de hersenen. Vooralsnog zal deze polikliniek één keer per maand op maandagmiddag plaatsvinden. Op de CHA-poli kunt u met diverse vragen terecht.

Waarom de CHA-poli?

Het doel van de polikliniek is: snellere en beter zorg en toename van kennis. Voor de ziektes HCHWA-D en CADACIL zijn op dit moment geen behandelmogelijkheden, maar er is wel behoefte aan informatie, genetische counseling en zorg.

De ziektes zijn erfelijk, zeldzaam en complex. Om mensen die er mee te maken hebben zo goed mogelijk te kunnen helpen, is het daarom handig dat zij terecht kunnen bij de multidisciplinaire polikliniek, waar men goed op de hoogte is van deze ziektebeelden. Door deze multidisciplinaire polikliniek is een betere communicatie en samenwerking tussen de verschillende hulverleners mogelijk.

Veel gespecialiseerde en toegespitste kennis binnen de poli maakt het mogelijk op de vele vragen antwoord te geven. Mensen kunnen op één middag naar verschillende specialisten. Op deze manier is een beter coördinatie van de zorg mogelijk. Wetenschappelijk onderzoek is hierbij gebaat.

Met welk soort vragen kunt u hier terecht?

Komt de 'Katwijkse ziekte' (HCHWA-D) in mijn familie voor?
Kan ik me laten testen?
Wat is het ziektebeloop?
Hoe groot is de kans voor mijn toekomstige kinderen?
Kan ik voorkomen dat ik de ziekte aan mijn kinderen doorgeef?
Kan ik, nu ik 57 jaar ben, de 'Katwijkse ziekte' (HCHWA-D) nog onder de leden hebben?
Ik ben onlangs een paar keer onwel geweest, betekent dit dat ik de ziekte heb?
Ik heb onlangs een kleine hersenbloeding gehad en ben goed hersteld, heb ik nu de 'Katwijkse ziekte' (HCHWA-D)?
Wil ik dit eigenlijk wel weten?
Wat is de kans voor mijn (klein)kinderen?
Zijn er behandelmogelijkheden?
Mag ik autorijden?

Samenwerking

Samenwerking op de CHA-poli vindt plaats tussen verschillende specialisten:

Klinisch geneticus (Dr. S. Lesnik)
Psycholoog (Drs. L. v.d. Meer)
Neuroloog (Dr. G. Terwindt)
Neuroradioloog (Drs. M. Liem)
Neuropsycholoog (Prof. Dr. H. Middelkoop)
Neuropatholoog (Dr. S. van Duinen en Marion Maat)
Psychiater

Wat doet de klinisch geneticus?

Informatie geven bij vragen over de erfelijke ziekte, zoals: Hoe zit het met overerving? Wat is het ziektebeeld en hoe is het beloop?
Verrichting en begeleiding (voorspellend) DNA onderzoek.
Beantwoording van vragen over gezinsplanning (prenatale diagnostiek en pre-implantatie genetische diagnostiek).
Verwijzing naar specialisten op dit gebied.

Wat doet de psycholoog?

Begeleiding traject voorspellend DNA onderzoek.
Ondersteuning bij problematiek rondom erfelijke ziektes.
Verwijzing bij ernstige problematiek.

Wat doet de neuroloog?

Verrichting neurologisch onderzoek.
Diagnostiek en DNA-diagnostiek.
Beantwoording van vragen over klachten.
Behandeling klachten.
Verwijzing.

Het contactadres van de CHA-poli is:

Saskia A.J. Lesnik Oberstein, MD, PhD,
Clinical Geneticist
Department of Clinical Genetics, K5-R
Leiden University Medical Center
PO Box 9600
2300 RC Leiden
The Netherlands
tel: 00-31-(0)71-5268033
email:lesnik@lumc.nl